Hoeveel kinderen in Nederland hebben palliatieve zorg nodig?

De zorg waaraan Vrienden Kwatro wil bijdragen is gericht op palliatieve holistische zorg.
Palliatieve zorg vergroot de kwaltieit van leven voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. De terminale fasen van zorg, die gericht is op de laatste drie maanden van iemands leven, is hier onderdeel van.

Door onderstaande gegevens weten wij dat zeker meer dan 10.000 ernstig zieke kinderen per jaar intensieve complexe verpleegkundige zorg nodig hebben, die helaas papa en mama niet altijd kunnen bieden. Hoe graag ze dit ook willen.

In 2012 is de 'Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte' ingevoerd. Volgens deze wet mogen statistische cijfers van de kinderen die onder andere palliatieve zorg nodig hebben niet meer worden gepubliceerd.

Uit het laatste onderzoek van het CBS van 31 december 2012 blijkt dat er 203.910 kinderen jonger dan 15 jaar zijn met een beperking en / of chronische aandoening. Hiervan hebben ruim 40.000 kinderen een lichamelijke of verstandelijke beperking of somatische aandoening. In de leeftijdscategorie 15 tot 25 jaar zijn dit 164.030 kinderen en daarvan hebben ruim 55.000 kinderen een lichamelijke of verstandelijke beperking of somatische aandoening.

Het onderzoek van het kenniscentrum van kinderpalliatieve zorg laat zien dat palliatieve zorg bij kinderen in Nederland ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen betreft met veelal complexe aangeboren aandoeningen, neuromusculaire ziekten, hart-, long- en stofwisselingsziekten en ook oncologische aandoeningen. De meeste patiënten zijn jonger dan 5 jaar bij aanvang van het palliatieve traject, en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak jaren. Palliatieve zorg voor kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. Alleen al de veerkracht van kinderen maakt de palliatieve fase soms erg grillig.

In Nederland blijkt een kinderhospice nog redelijk onbekend te zijn. Echter in Engeland zijn 66 kinderhospices die palliatieve zorg bieden aan 40.000 tot 50.000 baby's, peuters en jongeren per jaar, waarbij het eerste kinderhospice opgericht is in 1967.

In Engeland bestaat de groep kinderen met aangeboren afwijkingen uit 60%. Denk hierbij aan congenitale/chromosomale afwijkingen, statistische encephalopathie, neuromusculaire aandoeningen. De overgebleven 40% bestaat uit pulmonale aandoeningen, kanker, prematuur, progressieve CNS/PIND en overige aandoeningen. (bron: www.togetherforshortlives.org.uk/resource/the-big-study)

Ook blijkt uit een onderzoek van het NRC in 2021 dat er een groot te kort is aan dagopvang voor kinderen van 0 tot 5 jaar met een meervoudige beperking. Aan deze zorg wil Vrienden van Kwatro ook graag bijdragen.