In Nederland lijkt het begrip kinderhospice nog redelijk onbekend én verwarrend te zijn. In Engeland zijn er echter al 66 kinderhospices die palliatieve zorg bieden aan 40.000 tot 50.000 baby's, peuters en jongeren per jaar. Het eerste kinderhospice in Engeland is opgericht in 1967.

Het onderzoek van het kenniscentrum van kinderpalliatieve zorg laat zien dat palliatieve zorg bij kinderen in Nederland ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen betreft met veelal complexe aangeboren aandoeningen, neuromusculaire ziekten, hart-, long- en stofwisselingsziekten en ook oncologische aandoeningen. De meeste patiënten zijn jonger dan 5 jaar bij aanvang van het palliatieve traject, en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak jaren. Door literatuuronderzoek weten wij dat in Nederland meer dan 10.000 ernstig zieke kinderen per jaar intensieve complexe verpleegkundige zorg nodig hebben, die helaas papa en mama niet altijd kunnen bieden. Hoe graag ze dit ook willen.

Lees de uitgebreide toelichting hier.